L'intelligence artificielle et la santé : quelles données sont utilisées ?

Quand l’intelligence artificielle s’invite dans le monde de la santé

L’essor de l’intelligence artificielle (IA) révolutionne nos vies, et la santé figure parmi les domaines les plus touchés par cette révolution numérique. Derrière les diagnostics assistés, les applications de coaching santé ou le suivi des patients à distance, se cache une question centrale : de quelles données l’IA a-t-elle réellement besoin pour fonctionner ? Et surtout, qui peut accéder à ces informations sensibles ? Plongée pratico-pratique dans l’univers des données utilisées par l’IA en santé, pour comprendre ce qui se joue chaque jour dans les hôpitaux, chez les assureurs ou sur nos smartphones.

Panorama des données de santé : du médical à l’environnemental

L’IA s’appuie sur des masses de données variées pour entraîner ses algorithmes et « apprendre » à analyser, prédire ou conseiller. On distingue deux grandes familles : les données cliniques issues du parcours médical de chaque patient, et les « données de vie » collectées dans l’environnement quotidien.

• Données cliniques : comptes-rendus médicaux, radiographies, examens biologiques, mesures de pression artérielle, imagerie médicale (IRM, scanner), prescriptions de médicaments, antécédents familiaux...
• Données administratives : numéro de sécurité sociale, date de naissance, professionnel de santé référent, historique de remboursements.
• Données issues des objets connectés : fréquence cardiaque, sommeil analysé via montre connectée, activité physique mesurée par smartphone, suivi du poids, tension en continu...
• Données de mode de vie : alimentation, consommation d’alcool ou de tabac, localisation, rythme de vie (horaires, déplacements), parfois même état émotionnel via questionnaires ou applis bien-être.
• Données sociales et environnementales : conditions de logement, exposition à la pollution, niveau de précarité, habitudes de consommation, environnement (ville, campagne).

Toutes ces données ne sont pas toujours recueillies en même temps. Certains usages IA ne sollicitent que les données médicales, quand d’autres croisent ces informations avec le mode de vie pour personnaliser les recommandations ou mieux cibler la prévention.

IA médicale : pour quels usages concrets ?

L’intelligence artificielle s’illustre dans plusieurs domaines de la santé. Voici quelques exemples concrets où les données sont essentielles :

• Diagnostic assisté par ordinateur : analyse automatique d’images médicales (radio, scanner, IRM) à la recherche de tumeurs ou de lésions.
• Prévention et suivi personnalisé : applications qui envoient des alertes santé (prise de médicaments, rappel de rendez-vous) ou qui conseillent niveau d’activité physique, alimentation adaptée, etc.
• Recherche médicale : études sur de vastes cohortes patient (biorépertoires), utilisation de l’IA pour trouver de nouveaux facteurs de risque ou tester l’efficacité de médicaments.
• Optimisation de la prise en charge : IA pour orienter les patients vers le bon service, anticiper les besoins en lits d’hôpital ou limiter les réhospitalisations.
• Détection de signaux faibles : reconnaissance précoce de maladies rares ou de complications grâce au croisement de signes cliniques discrets.

Ces usages dépendent fortement de la qualité, de la précision et... du volume des données accessibles. Plus l’IA a de données diverses, plus elle peut apprendre à différencier les cas particuliers et donc améliorer ses recommandations.

Données de santé : comment sont-elles collectées et centralisées ?

L’une des spécificités de la santé, en France comme ailleurs, est la fragmentation des sources de données. Voici les principaux lieux où sont créées et stockées ces informations :

• Le Dossier Médical Partagé (DMP) : carnet de santé numérique alimenté par les professionnels (médecins généralistes, spécialistes, pharmaciens), chaque patient peut y accéder et contrôler les autorisations.
• Applis et objets connectés individuels : nombreuses données restent sur le smartphone ou dans le cloud du fabricant (Apple Health, Google Fit, Withings, etc.), parfois partagées avec des plateformes médicales sur consentement explicite.
• Bases hospitalières : chaque hôpital héberge ses propres serveurs, avec des données structurées (dossiers patients) et non structurées (comptes rendus, images brutes).
• Assurance maladie et mutuelles : traitement des remboursements, suivi des affections longues durées, historique des actes médicaux remboursés.
• Études cliniques : données pseudonymisées ou anonymisées lors de recherches sur de nouveaux traitements ou médicaments.

L’enjeu majeur pour l’IA est de relier, avec l’accord du patient, ces bases de données hétérogènes pour obtenir une vision globale de chaque individu. Ce rapprochement pose des questions techniques mais aussi éthiques et juridiques majeures.

Confidentialité, anonymisation et gestion du consentement

Face à la sensibilité des données de santé, la législation (RGPD, Code de la santé publique) impose des règles strictes :

• Anonymisation : suppression des noms, dates de naissance et informations permettant d’identifier directement un individu ; très utilisé en recherche médicale pour que l’IA analyse des tendances sans relier chaque donnée à une personne précise.
• Pseudonymisation : remplacement des données identifiantes par un code, seul l’hôpital ou le médecin référent pouvant « rebrancher » l’identité sur la donnée si nécessaire.
• Consentement : obligation d’informer le patient et d’obtenir son accord explicite pour réutiliser ses données dans un contexte autre que le soin direct (par exemple : un projet de recherche ou un usage industriel).

Les organismes de santé, start-up et industriels doivent nommer un « délégué à la protection des données » (DPO) pour contrôler le respect de ces principes. Un patient peut refuser que ses données soient utilisées pour entraîner une IA, même de manière anonyme.

Quels risques en cas de mauvaise gestion ?

Si l’IA santé promet d’immenses progrès, des dérives peuvent exister :

• Risque de ré-identification : même une donnée anonymisée peut parfois être recoupée avec d’autres bases publiques et révéler l’identité d’une personne. Exemple : croiser le code postal, l’âge, et une pathologie rare.
• Fuites de données : piratages informatiques, mauvaise protection des serveurs, défaut de chiffrement.
• Utilisations hors cadre : certaines entreprises pourraient être tentées d’utiliser les données santé à des fins commerciales (ciblage publicitaire, refus d’assurance) en dehors du cadre médical initial.

La vigilance s’impose et justifie une surveillance par la CNIL (Commission nationale informatique et libertés), qui sanctionne en cas de manquement.

Cas concrets : IA et données santé au quotidien

• Appli de suivi diabète : une IA analyse les relevés glycémiques, saisies manuelles d’alimentation, activité enregistrée par la montre connectée et médicaments prescrits. Sans une autorisation du patient, rien ne sort de l’appli.
• Dépistage cancer du sein par IA : lors d’une mammographie, l’image est analysée par un algorithme qui a été entraîné sur des milliers d’images (anonymisées) pour détecter automatiquement la présence de microcalcifications suspectes.
• Projet d’hôpital prédictif : l’IA agrège les dossiers anonymisés de tous les patients passés pour anticiper les pics d’affluence, assister à la gestion des lits et mieux aiguiller les urgences.

Dans chaque cas, seules les données strictement nécessaires à la tâche visée sont utilisées, avec des garde-fous :

• Accès réservé aux professionnels de santé ou équipes de recherche dûment habilitées.
• Sécurité informatique renforcée (chiffrement, double authenticité).
• Audit régulier par des commissions indépendantes.

Quel impact pour l’assuré ou le patient ?

La question centrale : l’IA facilite-t-elle la vie du patient, et à quel prix pour sa vie privée ? Les bénéfices concrets déjà observés sont :

• Détection plus précoce de maladies (risque cardiovasculaire, diabète, certains cancers).
• Meilleure personnalisation des traitements, prises en charge moins standardisées.
• Moins d’erreurs de prescription grâce au croisement des antécédents.
• Suivi à distance plus fiable des patients isolés (ex. : téléconsultation enrichie de données remontées par objets connectés).

Mais il convient de s’informer :

• Qui traite mes données ? (établissement public, start-up, assureur...)
• Puis-je m’opposer à certains usages ? (non-participation à la recherche, non-partage avec des industriels)
• Mes données sont-elles stockées en France/Europe ? Soumises au RGPD ?
• Puis-je consulter facilement le détail de toutes mes données collectées ?

En pratique : comment maîtriser l’usage de ses données de santé ?

• Activez et consultez votre DMP : vous seuls (et vos médecins) décidez des professionnels qui peuvent accéder à votre dossier médical partagé.
• Lisez attentivement les conditions d’utilisation avant d’utiliser une appli santé ou un objet connecté : recherchez la mention « vos données ne seront jamais revendues ni partagées sans accord ».
• Privilégiez les solutions françaises ou européennes, soumises au RGPD : elles offrent les meilleurs recours en cas de problème.
• En cas de doute ou de refus de consentement : vous restez maître de vos choix. Aucun professionnel ni start-up ne peut imposer l’usage ou la transmission de vos données sans votre accord éclairé.
• Effacez ou modifiez vos données à tout moment : la loi vous y autorise (droit à l’oubli, modification dans le DMP ou auprès de l’app fournisseur).

À retenir : l’IA en santé s’appuie sur des données de plus en plus variées pour personnaliser le soin, gagner en efficacité, et anticiper les risques. Mais leur collecte, leur traitement et leur partage sont strictement encadrés. Maîtriser ses droits, s’informer sur les usages et préférer la transparence sont les clés pour profiter des apports de l’IA tout en gardant la main sur sa vie privée.